Помогите Паше и Маше!

Фонд "Прикосновение к жизни"

mamasveta — Sat, 21 Jan 2017 19:05:57 GMT

Информацию о наших детях разметил на своем сайте фонд "Прикосновение к жизни". Можно посмотреть тут

Спасибо большое!

Перенос курса в Китае на месяц- деньги не собрали...

mamasveta — Sat, 07 Jan 2017 07:25:59 GMT

К сожалению, необходимой суммы собрать не удалось.

Огромное спасибо всем, кто откликнулся!

Договорились с клиникой о переносе курса на месяц. 28 января - китайский Новый год. В Китае будут недельные каникулы, поэтому курс может начаться с 6 февраля.

Очень надеемся на помощь!

Открыт сбор средств для реабилитации в Китае в г. Харбин

mamasveta — Tue, 13 Dec 2016 07:13:48 GMT

Нам очень нужно собрать 10 000$ до января.

Курс запланирован с 07.01.17 по 31.03.17. Будет проходить в реабилитационном центре при краевой клинике моряков в г. Харбин (Китай). Общий счет на лечение с проживанием составляет 107 124 юаня (16 000$).

Пожалуйста, помогите!!!

Тула. Малоинвазивная операция у доктора Шишова С.В.

mamasveta — Sun, 11 Dec 2016 21:53:59 GMT

11 ноября 2016г. сделали Паше операцию у доктора Шишова С.В. в Туле. Долго собирались, взвешивали все "за" и "против"- решились. Сделали 14 мышечных надсечек: 2 - на лице на жевательных мышцах, 12 на ножках, в основном бедра. На теле после снятия повязок видны маленькие точечки, как от укола. Через 3 недели после операции нужно постепенно увеличивать нагрузки, разрабатывать мышцы.

Реабилитация в Китае. Сбор информации

mamasveta — Thu, 13 Oct 2016 07:11:55 GMT

Уже несколько лет собираю информацию о реабилитации в Китае. Из всей массы, которую можно почерпнуть из интернета, из реальных отзывов семей, которые там побывали можно сделать вывод, что реабилитация там очень сильная, стоящая, дающая результаты (у каждого свои, у какого-то большие рывки, у кого-то поменьше, но они обязательно есть!). При этом это не волшебная таблетка (приехал- что-то укололи-уехал здоровым). Это большой труд, как специалистов, так и детей и их родителей. Большие нагрузки, поэтому и результат такой. Нужно конечно очень внимательно подойти к выбору клиники. Лучше, чтобы она была государственная. Очень важно, чтобы при клинике работали хорошие переводчики с хорошей репутацией.

Мы едем в Питер!!!- ОСНОВНАЯ СУММА СОБРАНА - БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ

mamasveta — Thu, 05 Dec 2013 21:43:20 GMT

Большое спасибо всем за помощь!

Все думала как лучше написать, как выразить признательность за то, что вы предоставили нам возможность СЕЙЧАС (А НЕ КОГДА-НИБУДЬ...) поднять наших деток на новую ступеньку развития. И на самом деле нет таких слов, чтобы выразить мою благодарность - она очень большая и очень тепло на душе от того, что многим людям оказалась небезразлична судьба наших малышей. Добро обязательно к Вам вернется - вот увидите!

А мы будем очень стараться расти, крепнуть и выздоравливать!

Открыт сбор средств на реабилитацию в центре "Прогноз"

mamasveta — Wed, 06 Nov 2013 09:48:22 GMT

Нам очень нужно собрать 6 200$ до декабря.
Пожалуйста, помогите!!!

консультация проф. Соколовского в РНПЦ ортопедии и травматологии (Минск)

mamasveta — Tue, 05 Nov 2013 09:47:16 GMT

Раз операции на т/б суставах нам, возможно, не избежать, мы решили выяснить делают ли такого рода операции у нас. Ведь наше РНПЦ ортопедии и травматологии достаточно известно и специалисты-хирурги там высокого уровня.
Достаточно быстро получилось попасть на прием к профессору Соколовскому Олегу Анатольевичу. Он посоветовал делать операцию, не откладывая. Конечно решать нам. Нужно все хорошо взвесить. Неврологический статус у Паши сейчас спокойный, на самом деле лучше сделать операцию, когда он младше, можно будет сделать сразу 2 ножки, легче будет пережить период нахождения в гипсе (после операции это 5-6 недель), потом нам проще будет заниматься, тогда и аппараты можно будет использовать более эффективней. Риск есть, но он всегда есть и без операции он больший. Вообщем, все это звучит очень убедительно.
Я думаю, что нужно будет договориваться на операцию в январе с тем, что в декабре успеть съездить на реабилитацию в Питер в Прогноз (если сможем собрать деньги). Очень много задач.

консультация ортопеда в НИИ им. Альбрехта (Спб)

mamasveta — Sat, 26 Oct 2013 09:45:47 GMT

Мы сделали Паше повторные снимки т/б суставов. Прошло 6 месяцев. Спастика в ножках за это время в результате занятий заметно снизилась. Надо было убедиться, что с суставами все в порядке. Сделали. На снимке суставы не изменились. Это очень хорошо. Значит мы все делали правильно.

Перед поездкой в Питер я по электронной почте выслала наши снимки в НИИ им. Альбрехта зав. детским ортопедическим отделением Кольцову А.А., чтобы узнать его мнение о нашем состоянии, получить рекомендации на дальнейшую работу, а также договориться с ним на очную консультацию в Санкт-Петербурге.
Андрей Анатольевич провел очень обстоятельную консультацию, осмотрел Пашу, сказал, что операция нужна, что ее можно отложить примерно на год и заниматься можно, используя аппараты, которые можно изготовить в том числе и у них. Ознакомил с ценами. Подробно рассказал о возможной реабилитации. В общем получили полезную информацию. Нужно думать.

консультация в центре "Прогноз" (Спб)

mamasveta — Sat, 26 Oct 2013 09:44:54 GMT

Работая с логопедом и тифлопедагогом, пришла к выводу, что на данном этапе нам необходима дополнительная стимуляция. У нас есть положительная динамика, но хотелось бы к нашим занятиям добавить такое воздействие, которое дало бы нам толчок в развитии. Когда мы были на очередном приеме у нашего невролога Шалькевича Л.В., он нам посоветовал обратить внимание на метод транскраниальной микрополяризации мозга. Процедуры способствуют развитию нервной ткани и установлению новых связей между нервными клетками. Т.е. эти процедуры способствуют развитию. Стала собирать информацию об этом. В России центром данной методики считается Санкт-Петербург. Применение этой методики значительно повышает эффективность любой программы реабилитации - логопедических, психологических занятий. Данный метод представляет собой лечебное воздействие постоянных микротоков на нервные клетки головного мозга. При этом этот метод позволяет воздействовать локально именно на те структуры мозга, функции которых нарушены. По всем описаниям и рекомендациям - это то, что нам сейчас нужно.

Стала искать где это можно сделать, желательно в комплексе с другими занятиями. Нашла в интернете информацию о медицинском центре "Прогноз" в Санкт-Петербурге. Отзывов было очень много и большинство положительных, что заинтересовало, т.к. не может быть, чтобы во многих источниках была неправда. Мы как раз собирались съездить на несколько дней в Питер к Артуру Викторовичу, еще к ортопеду (неспокойно у меня на сердце по поводу Пашиных подвывихов....). Вот и решили договориться в это время на консультацию и некоторую диагностику в Прогноз, чтобы на месте посмотреть. Позвонила. Договорились. Поехали.

Понравилось всё: отношение, хорошая организация работы (работают в выходные и праздничные дни, без перерыва 15-16 дней- можно сэкономить на жилье, не нужно в выходные просто ждать - программа состоит из 5-8 процедур в день по 35 минут, период ожидания между процедурами 3-5 минут), обследования (быстро, качественно, безболезненно, ничего лишнего, есть диагностика, необходимая, которую у нас просто не делают (например, доплер сосудов- исследование работы артериальной и венозной системы кровообращения, без результатов этого анализа невозможно правильно разработать курс ЛФК, проводить лечебный массаж с элементами мануальной терапии), уникальные методики (микрополяризация мозга, мозжечковая стимуляция, тренировки по методу А. Томатиса, FAST FORWORD), гибкий подход к финансовым возможностям (можно сразу обсудить какой суммой вы владеете и что из предложенного полезнее сделать сейчас).

В общем, впечатлили и очень хочется к ним попасть на курс - нас записали с 5 по 23 декабря - нужно искать деньги.